Fiquei alguns dias sem escrever, desde quando voltamos para a adaptação do João na maternidade. Chegamos na Terça-feira dia 25/01, com a esperança de que no dia seguinte estaríamos em casa, pois agora seria mais fácil.
Porém, para uma criança com SD, algumas coisas são um pouco diferente e uma delas é o tempo, por questões da hipotonia (O termo hipotonia refere-se a uma diminuição do tônus muscular, sendo considerado, na grande maioria dos casos, um sintoma de disfunção neurológica), a respiração, deglutição e cansaço, não são normais aos demais bebês e requer muita paciência, e tivemos que aprender isso na marra.
Claro que, nosso psicológico já está saturado, noites sem dormir, angústias, medo, uma série de adjetivos que vão incentivando para uma frustação, pois nem tudo que a gente acha que vai acontecer, acontece naquele momento.
Na terça, quando chegamos, João recebeu alta da UTI, com a prescrição de mamar apenas na tetê da mamãe, eu particularmente já desconfiava e o fluxo do leite da Juliana, não era tão bom, mas eu não sou médico, então, vamos ver. Além do fluxo, também existe o fato de praticamente não existir bico mamário, no qual, estamos utilizando um intermediário, portanto, fizemos tudo que viera ser solicitado, achávamos que estava tudo bem, mas no outro dia pela manhã, veio a hora de pesar, ele saiu da UTI com 2.155kg e seu peso no dia seguinte viera ser de 2.055kg, ou seja, perdera 100g em um dia. Nesse momento o coração já não bate mais, ele entra em estado de adrenalina, as lágrimas caem de forma automática e a esperança é diminuída, pois o medo tomou conta, ele vai voltar para a UTI? Esse é o primeiro pensamento, depois você pensa, mas a gente iria pra casa amanhã!! (Mesmo ninguém ter falado nada sobre isso), e agora, porque diminuiu?
Bem, quando um bebe come por sonda, ele ingere muito mais leite do que realmente precisa, justamente por não ter sucção própria e sim um alimentador que vai do Nariz até o seu estomago, e não passa pelas vias dele, ou seja, não existe esforço. Como o fluxo de leite, que eu imaginava que era pouco, agora ficou explícito, tivemos que bater o pé para que pudéssemos aderir ao complemento por mamadeira, pois nessa situação toda, é MUITO NORMAL, a produção de leite diminuir e falta um pouco mais de sensibilidade e tratar cada situação de uma forma, pois nem sempre a mãe não quer dar o tetê, pelo contrário, você estará colocando-a ainda mais para baixo, por ela não conseguir alimentar o seu filho de maneira natural. Batemos o pé com o pediatra, ele entendeu a situação, pois fomos ouvidos, e iniciamos na quarta-feira, neste dia, como o fluxo de leite é muito maior em mamadeira, o João ainda não tinha muito estímulo com esse tipo de alimentação, e por conta da hipotonia que expliquei acima, as vias respiratórias são mais moles e com isso, dificultando a sua respiração durante a mamada, e vou ser sincero com vocês, parece que as vezes ele iria engasgar e como eu estava dando, acaba tirando.
Tomou 30ml na primeira vez, depois 20ml, depois 10ml e isso começou a preocupar, pois ele precisava ganhar peso, mas continuei a dar e pesquisei na internet que é muito normal isso para bebes com a sua deficiência. No outro dia, a esperança da balança em ter adquirido peso, mas não, havia perdido mais 5g, mas já estávamos bem, pois de 100g, agora apenas 5, ou seja, estamos no caminho certo.
Continuei a dar o leite pela mamadeira, mas sinceramente eu tinha pena do estado que ele ficava, cansado e com muito sono, logo após as 10 primeiras sucções, ele entrava em estado de dumping, que é um termo utilizado para quem faz bariátrica, onde o alimento passa rápido pelo estomago e pelo intestino, fazendo você ter uma sensação de falência por um determinado período.
Só que chega uma hora que não dá mais pra continuar assim, então na quinta-feira por volta das 17hs, chamamos uma das enfermeiras, explicamos todas situações e ela falou que tem que dar pra ele e que muitas vezes ele só quer dormir e não está se engasgando, ela pegou-o e deu o mamá, adivinhem, mamou os 40ml todo em 40min, já que tem que ter paciência e aí a esperança voltou em nossa vida.
Passando na pesagem hoje pela manhã João havia engordado 95g, o que de fato, nos dá mais esperança de irmos pra casa, mas, ele ainda não sabe muito sugar, respirar e coordenar isso ao mesmo tempo, portanto, seguimos aqui, com técnicas diferentes, onde cada profissional parece falar uma coisa, mas tudo por ele e para ele. Nós sempre iremos seguir o que nos recomendam, porém, é difícil demais, ter esse desencontro de informação e as horas vão se passando. Hoje, será um dia longo, porém, ainda tendo paciência, controlando a ansiedade, e na esperança que amanhã será melhor.
PS: O amor sempre vencerá!